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27 febbraio 2017 | 15:18

Su Affaritaliani.it parte la rubrica ‘Malattie Rare’ in collaborazione con Shire

In occasione della Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio, Affaritaliani.it, quotidiano online italiano, e Shire, azienda biotech impegnata nel settore delle malattie rare, inaugurano una nuova rubrica interamente dedicata alle malattie rare all’interno della sezione Salute del giornale (http://www.affaritaliani.it/sport-emofilia).

Nuova rubrica ‘Malattie Rare’

Come riporta la nota stampa l’obiettivo è far conoscere all’opinione pubblica il mondo delle malattie rare, non limitandosi alla giornata ad esse dedicata, ma dedicando un appuntamento settimanale di divulgazione al tema nel contesto della sezione dedicata a salute e medicina sul quotidiano online. La rubrica si focalizzerà su patologie poco note, cercando di offrire il punto di vista delle organizzazioni di pazienti, illustrando le patologie con il punto di vista scientifico e clinico e valorizzando gli appuntamenti di sensibilizzazione in calendario.

“Esistono vari siti, molto validi, che parlano di malattie rare, ma con un taglio molto scientifico e rivolti perlopiù ad un target già esperto… Noi vorremmo invece parlare di malattie rare con un linguaggio più simile a quello che ci contraddistingue, in modo che tutti possano capire il tema. Si tratta in fondo di un problema che affligge circa mezzo milione di italiani”, dichiara Angelo Perrino, direttore e fondatore di Affaritaliani.it.

Francesco Scopesi, amministratore delegato di Shire Italia, aggiunge: “Il nostro impegno per la comunità delle malattie rare si concretizza non solo nella ricerca e sviluppo e nella commercializzazione di farmaci, ma anche nell’offerta di programmi di supporto per i pazienti (come l’assistenza psicologica o l’infusione a domicilio) e nella promozione di campagne di sensibilizzazione per far conoscere le patologie rare alla classe medica e all’opinione pubblica. Infatti, una delle sfide più rilevanti nelle malattie rare è la diagnosi precoce: una maggior consapevolezza può aiutare a velocizzare diagnosi e accesso alle cure, spesso salvando vite umane”.

La stessa Giornata Mondiale delle Malattie Rare è una iniziativa annuale di sensibilizzazione dedicata a educare il pubblico sulle malattie rare e sulle sfide ad esse associate. Si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio.
E’stata fondata in Europa nel 2008 da Eurordis, l’organizzazione che rappresenta le persone affette da malattie rare in Europa, ed è ora celebrata in più di 80 nazioni. Negli Stati Uniti, è promossa dalla National Organization for Rare Disorders (Nord).

La nota stampa ricorda poi che le malattie rare sono le patologie che colpiscono gruppi ristretti di persone. Una malattia rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese.
Nell’Unione europea, secondo la definizione adottata dal programma d’azione comunitario sulle malattie rare 1999-2003, si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone. Altri paesi adottano parametri diversi.

Le malattie rare sono state stimate tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, ma non tutte hanno una cura. Dal 2° Rapporto sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia, presentato nel 2016, emerge che in Italia il numero complessivo di persone affette da malattia rara sia stimato tra i 450.000 e i 670.000, con una prevalenza tra lo 0,75% e l’1,1% della popolazione; ma i malati rari potrebbero essere molti di più, se consideriamo che i Registri Regionali non hanno ancora una copertura totale sul territorio e, di conseguenza, quello Nazionale delle Malattie Rare non è in grado di restituire informazioni precise.

Per informazioni sulle attività globali per la Giornata delle Malattie Rare, è possibile visitare www.rarediseaseday.org.