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Malattie rare, un nuovo ruolo delle associazioni pazienti

Si è svolto ieri a Roma, ospitato da Ail – Associazione Italiana Leucemia, il forum ‘La Mielodisplasia negli anni della consapevolezza’. L’iniziativa voluta dalla Associazione Italiana dei pazienti di mielodisplasia (Aipasim) si è posta l’obiettivo di raccogliere attorno ai pazienti di una rara neoplasia del sangue, poco conosciuta e di grande complessità diagnostica, i più importanti attori del mondo della sanità. Da Ail, coi suoi 50 anni di impegno nella cura delle malattie del sangue, a Aifa, l’ente regolatore del farmaco, a Uniamo, la confederazione delle malattie rare, fino all’Intergruppo Parlamentare per le malattie oncologiche e oncoematologiche, rappresento da Massimo Garavaglia, già viceministro dell Economia.

“Considerata la specificità della patologia che interessa in Italia circa 10 mila persone abbiamo ritenuto”, ha detto Paolo Pasini, fondatore e presidente di Aipasim, “che il nostro compito più importante in questi primi due anni di vita della associazione fosse di creare intorno ai malati una rete di consapevolezza tra tutti coloro che in una maniera o l’altra decidono i presidi alla salute, influenzano la loro qualità vita, e la sostenibilità socio economica della patologia”.

Paolo Pasini