Malattie rare, premiati i vincitori della VII edizione del Premio OMaR

i vincitori della VII edizione

I lavori di successo si sono concentrati sulle attività delle Associazioni di pazienti e sulla centralità della diagnosi precoce, sulla necessità di sensibilizzare le famiglie dei malati rari con uno sguardo speciale verso i “sibling”, fratelli e sorelle delle persone con patologia.

A trionfare per una corretta, puntuale e originale comunicazione Anna Spena di “Vita”, Lidia Scognamiglio di “TG2 Medicina33”, Giovanni Sabato di “Mind”, il network Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e le associazioni Parent Project Onlus e Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME). A Vincenzo Manes il Premio Eugenio Aringhieri.

Sono 7 i vincitori della VII edizione del Premio OMaR per la comunicazione su malattie e tumori rari, per un totale di circa 20.000 euro di riconoscimenti distribuiti a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che nel 2019 si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Questi, dunque, i numeri che hanno contraddistinto la premiazione che si è svolta oggi pomeriggio all’Auditorium dell’Ara Pacis e che da lì è rimbalzata sul web grazie a una seguitissima diretta streaming sull’Osservatorio, testata giornalistica che ha raggiunto circa 15.000 lettori quotidiani e con i relativi social seguiti da oltre 31.000 persone. Il riconoscimento che Osservatorio Malattie Rare organizza fin dal 2012 in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon, Orphanet e UNIAMO FIMR Onlus vuole premiare e incentivare una corretta informazione su diversi aspetti delle malattie rare. Storicamente il Premio si svolge a febbraio, nella Giornata mondiale delle Malattie rare: quest’anno la pandemia ha reso necessario un rinvio, ma è stata anche nel corso della serata lo spunto per affrontare diversi temi.

“La pandemia ha messo ancor più in evidenza quanto la comunicazione della salute sia al tempo stesso importante e pericolosa: non se ne può fare a meno, rappresenta un bisogno, ma notizie false o anche solo poco precise posso rivelarsi davvero dannose – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, introducendo la cerimonia – È fondamentale che le notizie, e in modo particolare quelle che riguardano un ambito delicato come la salute, siano accurate, validate e – questo vale anche per le iniziative di comunicazione – venga scelto il giusto modo di portare un messaggio: a questo servono i professionisti della comunicazione, e per questo abbiamo scelto di avere nella nostra giuria diversi esperti del settore”. Alla giuria del Premio quest’anno hanno infatti partecipato anche alcuni rappresentanti degli enti patrocinanti, ossia di Ability Channel, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival video “Uno Sguardo Raro”.

I riconoscimenti assegnati sono uno per ognuna delle cinque categorie di concorso: Premio Giornalistico categoria stampa e web, Premio Giornalistico categoria audio video, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti”, Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche, più un Premio della Giuria e un riconoscimento speciale, il “Premio Eugenio Aringhieri”. Le tematiche affrontate vanno dal ruolo delle Associazioni di malati rari nel contesto italiano ed internazionale all’importanza della diagnosi precoce; dai corretti linguaggi per spiegare ai bimbi una patologia fino al ruolo fondamentale svolto dai sibling, fratelli e sorelle dei pazienti, e ai nuovi modelli di sostenibilità nel terzo settore, tutti temi che sono poi stati esplicitati e discussi nel corso dell’evento, senza far mancare riferimenti alla situazione odierna legata alla pandemia.

I vincitori della VII edizione del Premio OMaR

Anna Spena, articolo su Vita, “Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca” (Premio Giornalistico categoria stampa e web): per aver saputo raccontare il lavoro delle Associazioni dei malati rari e il loro ruolo: un impegno che va dalla ricerca alla raccolta fondi, dalla sensibilizzazione dell’opinione pubblica al supporto alle famiglie che attraversano situazioni analoghe.

Lidia Scognamiglio, servizio di TG2 Medicina33, “La sfida per lo screening neonatale per la SMA” (Premio Giornalistico categoria audio video): per aver saputo affrontare con grande professionalità il tema dedicato all’Atrofia Muscolare Spinale (SMA): il servizio televisivo si sofferma sugli aspetti della diagnosi precoce e sui nuovi strumenti di cura, dando all’utente informazioni immediatamente fruibili.

Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), campagna di comunicazione, “Bilanci per la vita” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”): per aver trasmesso grazie ad immagini positive e luminose e in modo semplice ed efficace l’importanza di non mancare agli appuntamenti dal pediatra previsti dai Bilanci di Salute, poiché la diagnosi precoce può cambiare il destino di un bimbo.

Parent Project Onlus, campagna di comunicazione, “Il paziente al centro” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non Professionisti”): per aver ripercorso in sei video mediante la grafica animata l’evoluzione delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, fornendo una risposta ai “perché” con un linguaggio adatto anche ai più giovani e ai meno esperti, senza mai fare sconti all’esigenza di essere sempre scientificamente corretti.

Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie (AISMME), fumetto, “L’elefante blu” (Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche): per aver avuto la capacità di superare la dimensione medicalizzata dell’ospedale per trasportare il piccolo lettore in un mondo di magia, dove ciò che è diverso, come un elefante blu, diventa normale e dove i sogni si possono realizzare.

Giovanni Sabato, articolo su Mind, “Mio fratello è malato” (Premio della Giuria): per l’approccio originale con cui si raccontano i malati rari attraverso uno sguardo “alla pari”, quello dei sibling, loro fratelli e sorelle: l’articolo ha il merito di saper raccontare gli equilibri sottili, le grandi alleanze ma anche i contrasti e le tensioni che possono nascere tra fratelli.

Vincenzo Manes (Premio Eugenio Aringhieri): per aver saputo far vivere nel “Dynamo Camp” alcuni tratti fondanti della personalità di Eugenio Aringhieri, quali l’attenzione alle persone e al bene comune, un focus permanente sull’innovazione oltre ad una straordinaria capacità di comunicare e trasmettere i valori della stessa.

Il Premio OMaR 2020 ha ottenuto il patrocinio di WHIN – Web Health Information Network, ANSO – Associazione Nazionale Stampa Online, Consiglio Nazionale dell’Ordine dei Giornalisti, USPI – Unione Stampa Periodica Italiana, CNR – Consiglio Nazionale delle Ricerche, FIEG – Federazione Italiana Editori Giornali, FNSI – Federazione Nazionale Stampa Italiana e CDG – Centro di Documentazione Giornalistica.
Il riconoscimento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Akcea Therapeutics, Alnylam Pharmaceuticals, Amicus Therapeutics, APR-Applied Pharma Research, AveXis, Biogen, Chiesi Farmaceutici, Grifols, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme, Santhera Pharmaceuticals, Sobi, Takeda e Vertex Pharmaceuticals.

L’OSSERVATORIO MALATTIE RARE OMAR COMPIE 10 ANNI: UN DECENNIO A SERVIZIO DEI PAZIENTI
Oggi la testata, editata da Rarelab, conta circa 15.000 lettori ogni giorno, raccoglie 16.500 articoli liberamente accessibili e impiega uno staff di 20 persone

“‘E’ una bella causa ma questi temi non interessano, non fanno accessi e non ci si vive, altrimenti qualcuno ci avrebbe già pensato’ mi dicevano amici e colleghi nel 2010 di fronte all’idea di un quotidiano che desse voce ai malati rari. Nonostante ciò, il 28 settembre del 2010, andò on line OMAR – Osservatorio Malattie Rare: oggi abbiamo raggiunto i 15.000 lettori quotidiani, con una crescita del 50% negli ultimi due anni, nel portale ci sono 16.500 articoli ed oggi in questa realtà lavorano 20 professioniste e professionisti”. Con queste parole, tra aneddoti e numeri, la fondatrice di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha sintetizzato la storia della testata nel corso dei festeggiamenti per il 10° anni di attività organizzati all’Ara Pacis di Roma.

Oggi OMaR è il marchio di punta di una organizzazione complessa interamente focalizzata sulle malattie rare: Rarelab, l’editore di OMaR, guidata da Francesco Macchia, che la definisce “quasi un’impresa sociale, perché se anche formalmente siamo una società, di fatto reinvestiamo tutte le risorse che riusciamo, oltre a tantissime energie, nella realizzazione di progetti che possano dare un supporto ai malati rari e a chi fa ricerca per loro”.

 

La diretta della VII Edizione del Premio OMaR per la comunicazione su malattie e tumori rari

Pubblicato da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare su Lunedì 21 settembre 2020

“In questi 10 anni – ha raccontato Ilaria Ciancaleoni, che ancora oggi è direttore della testata – ci siamo trovati di fronte ad enormi progressi scientifici da raccontare, come le terapie avanzate, e a questioni difficili, come il caso Stamina. Abbiamo lavorato pensando sempre a soddisfare il bisogno di notizie comprensibili anche a chi non avesse una formazione scientifica, informazioni precise e chiare che potessero essere utilizzate, tanto dai pazienti che dalle istituzioni, per compiere le proprie scelte. La nostra serietà è stata riconosciuta dalle istituzioni, che ci hanno chiamato in audizioni parlamentari e consultazioni, dai colleghi della stampa che si rivolgono a noi per avere contatti e spiegazioni, e da tante associazioni che ci considerano un punto di riferimento nella loro quotidiana attività. Siamo riusciti a mettere in collegamento persone con malattie rarissime che da anni vivevano in solitudine e ne abbiamo supportate altre nel trovare una diagnosi: per noi tutto questo significa aver raggiunto l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con malattie rare. Ne siamo soddisfatti e vogliamo continuare a farlo, sempre meglio e con la stessa passione, perché siamo consapevoli che c’è ancora tantissimo da fare”.

“OMaR è per noi non solo una testata giornalistica – ha concluso l’editore, Francesco Macchia – ma anche una piattaforma di ascolto, di dialogo e confronto tra associazioni, ricerca, istituzioni e privato: per il futuro dobbiamo continuare sulla strada intrapresa 10 anni fa implementando ulteriori attività di servizio per pazienti e istituzioni. La nuova sfida è lavorare per superare le difformità sul territorio, che sono ancora troppe e che rappresentano per i malati rari un problema ancora più grave che per gli altri cittadini. Intendiamo per questo stringere sempre più i rapporti con le singole Regioni per dare informazioni più capillari, ma anche per far conoscere e diffondere best pratices”.

Sui canali social di Osservatorio Malattie Rare è disponibile il video per i 10 anni di OMaR.

 

 

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